Deputado Douglas Gomes vai a Brasília pedir remédios para pessoas com doenças raras

O parlamentar pede que senadores aprovem o PLC 149/2024, de autoria do senador Romário, que obriga entes federados a fornecerem medicamentos não listados no SUS para o tratamento de doenças raras

Durante a sessão desta terça-feira (27), na Alerj, o deputado estadual Douglas Gomes (PL) fez uma aparição online no plenário para anunciar que vai bater na porta de todos os senadores em Brasília e pedir apoio para a provação do Projeto de Lei Complementar 149/2024, de autoria do senador Romário (PL-RJ). 
Atualmente parado na Comissão de Constituição e Justiça do Senado aguardando definição de relatoria, o PLC obriga entes federados a fornecerem medicamentos não incorporados em atos normativos do Sistema Único de Saúde (SUS) ou não registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) a pessoas com doenças raras. 

Douglas Gomes, que está em Brasília, também pediu que seus pares na Alerj fizessem contato com os senadores de seus partidos para pedir que abrissem as portas de seus gabinetes para tratarem do tema com o deputado. 
"Nossa luta é para que seja designado um relator, para que [o PLC 149/2024] seja pautado na CCJ e, tão logo aprovado em plenário, para que todas essas pessoas - são 13 milhões de brasileiros diagnosticados com doenças raras e que precisam de acesso a esses medicamentos - tenham uma qualidade de vida melhorada", disse o parlamentar.

Em sua justificativa, Douglas Gomes citou o menino Paulo Felipe, de 12 anos, que sofre com uma doença rara e grave conhecida como Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa). De origem genética, a síndrome afeta o sistema imunológico e pode causar danos nos rins, entre outros órgãos. Paulo Felipe teve seus dois rins paralisados por conta da doença e precisa fazer hemodiálise mais de uma vez durante a semana.

“O único caminho para que Paulo tenha uma chance de viver com dignidade é o transplante renal. Contudo, ele foi retirado da fila de transplantes após a decisão proferida pelo Supremo Tribunal Federal no Recurso Extraordinário nº 566.471, que resultou na fixação da tese do Tema 6 da Repercussão Geral, restringindo a judicialização do fornecimento de medicamentos não incorporados ao SUS”, lamentou o deputado em carta entregue aos senadores.