Projeto aprovado na Alerj cria o Dia Estadual de Conscientização da Síndrome da Duplicação do Cromossomo 17

O dia 16 de março poderá se tornar o Dia Estadual de Conscientização da Síndrome da Duplicação do Cromossomo 17.

O Projeto de Lei 3.066/24, de autoria do deputado Carlinhos BNH (PP), foi aprovado em segunda discussão pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) nesta terça-feira (25/08), e seguirá para o Governo do Estado, que tem o prazo de até 15 dias úteis para sancionar ou vetar a proposta.

A nova data tem como objetivo estimular a divulgação de políticas públicas voltadas para o enfrentamento da condição, além de ampliar a informação sobre os meios de diagnóstico e tratamento disponíveis na rede pública de saúde.

A síndrome de duplicação 17p13.3 ocorre quando um indivíduo apresenta um segmento extra do cromossomo 17, um dos 46 cromossomos do corpo humano.

A alteração genética pode comprometer habilidades de comunicação e aprendizado, provocar atrasos no desenvolvimento intelectual e causar deficiência muscular, restrição de crescimento intrauterino e malformações em mãos e pés. Em alguns casos, a duplicação está associada ao Transtorno do Espectro Autista (TEA).
"Atualmente, não há medidas que contribuam de forma eficaz para o tratamento da síndrome, acarretando, desta forma, encargos desproporcionais para as famílias que cuidam e dão a vida por estes pacientes", explica o deputado na justificativa do projeto. E completa:

"Mesmo sendo uma patologia ainda pouco debatida na classe médica, as ocorrências são existentes em nossa sociedade, como por exemplo, o caso do menino Francisco Emanuel Vieira Figueiredo Valsa de Barros, filho de um casal de policiais civis do Estado do Rio de Janeiro que, diariamente, possuem a nobre missão de lutar pelas vidas da nossa sociedade e do seu pequeno filho."