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O Rio de Janeiro viveu momento de mobilização rara. No evento "Encontro com Propósito", realizado no Shopping Uptown, na loja Mercosul, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e profissionais de saúde ocuparam espaço público para reivindicar reconhecimento econômico, político e social.
No centro dessa articulação está Paula, mãe de Mariana e fundadora do Projeto Mares, iniciativa voluntária que reúne mães de crianças com deficiência e necessidades especiais para oferecer apoio psicológico, palestras com profissionais de saúde e eventos beneficentes.
Paula não está apenas como mãe. Está como ativista que transformou sua experiência pessoal em movimento social. O Projeto Mares nasceu da necessidade de acolher mães que cuidam de crianças atípicas, crianças com autismo, deficiência física, doenças raras.
Essas mães enfrentam desafios que vão além da clínica: isolamento social, pressão psicológica, custos financeiros devastadores. Paula sintetiza a realidade: "A gente não só as crianças, mas como nós também que cuidamos, precisamos muito do apoio."
A luta de famílias contra doenças raras
Miguel é criança que nasceu normal, andava, caminhava. De repente, da noite para o dia, sua história mudou. Descobriu-se doença rara sem tratamento no Brasil. Agora precisa viajar a Lima, no Peru, a cada seis meses para fazer infusão procedimento que custa valores altíssimos e que a família não consegue suportar sozinha.
Pesquisa da Fundação Oswaldo Cruz demonstra que 69% das famílias com crianças com doenças raras acessam empréstimos e 22,5% vendem bens para lidar com custos de tratamento.
Análise do portal Futuro da Saúde aponta que cuidados e tratamentos médicos associados a doenças raras custam cerca de 10 vezes mais do que outras condições. Câmara dos Deputados registrou que doenças raras respondem por 90% do que a União gasta com processos por acesso a remédio.
O Projeto Mares como rede de apoio
Paula criou o Projeto Mares como resposta a essa realidade. Reúne mães atípicas em reuniões periódicas, nas quais levam palestrantes, fisioterapeutas, psicólogos e profissionais de saúde. Objetivo é oferecer não apenas informação técnica, mas acolhimento emocional. Porque cuidar de criança com deficiência ou doença rara é trabalho que exige suporte multidisciplinar.
O Projeto Mares também organiza eventos beneficentes para ajudar crianças que precisam de cirurgias, cadeiras de rodas e tratamentos especializados. Paula entende que ninguém consegue sozinho. Que é necessário unir forças, pedir ajuda, somar recursos da comunidade. Essa filosofia de solidariedade é o núcleo do Projeto Mares.
A feijoada beneficente de 11 de julho
Paula anuncia evento beneficente: feijoada no dia 11 de julho na Igreja Batista Atitude, em Botafogo. Ingresso custa R$ 100 e inclui feijoada à vontade, refrigerante e sobremesa. Toda renda será destinada ao tratamento de Miguel. Evento terá banda de música, sorteios de brindes e expositores de marcas.
Detalhe estratégico: feijoada acontece no mesmo dia de jogo da seleção brasileira nas oitavas de final da Copa. Paula transmitirá jogo em telão grande para quem quiser assistir enquanto come e ajuda causa. Assim, quem vai à feijoada não perde jogo e contribui para salvar a vida de criança.
O apoio de Dr. Renato de Paula
Paula destaca que Dr. Renato de Paula abraça causa de mães atípicas. Que vem ajudando na luta por tratamento de crianças com deficiência. Sua presença no evento "Encontro com Propósito", apoiando mobilização de mães, fisioterapeutas e profissionais de saúde, demonstra compromisso com inclusão e saúde pública integrada.
Dr. Renato, como neurocientista e gestor público que presidiu a Suderj, implementou programas de esporte inclusivo para autistas, idosos e pessoas com deficiência.
Sua atuação mostra que é possível combinar ciência com políticas públicas que transformam a realidade de famílias. Parceria entre Paula e Dr. Renato representa aliança entre movimento social de mães e saúde pública.
A mobilização que salva vidas
Paula faz apelo direto: "A gente tem que se reunir, realmente as mães, as famílias atípicas, os amigos, para ajudar quem está realmente precisando no momento de ajuda." Essa frase encapsula o objetivo do Projeto Mares. Não é apenas arrecadar dinheiro. É criar rede de solidariedade que reconhece que ninguém consegue sozinho.
Quem não pode ir à feijoada pode comprar ingresso e ajudar. Quem pode ir, come, assiste jogo e contribui. Quem tem marca ou produto pode ser expositor. Quem tem amigos pode divulgar. Cada ação, por menor que seja, soma. E, quando muitas ações se unem, conseguem salvar a vida de criança como Miguel.
As redes sociais como ferramenta de mobilização
Paula divulga Projeto Mares por meio do Instagram (@projetomares) e também por meio da mãe de Miguel, que documenta a trajetória da filha nas redes. Essa visibilidade é crucial. Quando a população conhece a história de Miguel, entende que doenças raras são realidade que afeta famílias brasileiras. Que custos são devastadores. Que solidariedade é necessária.
As redes sociais democratizam acesso a informações sobre eventos beneficentes. Permitem que pessoas de diferentes regiões contribuam, mesmo que não possam estar presencialmente. Permitem que histórias de crianças como Miguel ganhem visibilidade e mobilizem a comunidade.
Por Robson Talber @robsontalber
Repórter Antonio Lemos @djportugues
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